生物样本库之隐私权规范探讨

【摘要】随着科学技术的发展，建立生物样本库成为了医学界和人类社会应对各种疾病和潜在的社会风险的一种重要手段。然而，生物样本库在建立、管理和研究的过程中，也带来了诸多法律和伦理问题，其中的核心矛盾是人性尊严与基因资讯所蕴涵的财产权之间的张力，特别是样本提供者对其自身基因资讯所享有的保护隐私权，与由基因资讯所衍生的专利权，因此，对于生物样本库的管制，应当建立在这样的基础上，即对人体基因被用于公益目的前提下，如何可能得到保护并不被滥用。对于生物样本库中所涉及的各项法律与伦理的问题，首先应当对生物样本库的定义和现状进行分析，并且随着生物样本库在现实的推行与运转，也产生了各种不同类型的案例，暴露出生物样本库的法律规范的不完善、伦理道德监督的缺失等等各项问题，因此，必须对生物样本库的定义和现状认清，才能够进行下一步更深的管理规制的探索。但是，相对于保护传统的隐私权理论，对于生物样本库的规制，带来了很大程度上理论知识方面的挑战。这主要是因为，生物样本库的运行、管理和研究，不仅汲取了传统理论中关于人格权的部分，例如涉及到人的自主权、隐私权，又因出于对公共利益的追求，导致于需要在智慧财产权的共享等方面实现突破和创新，因此，更加需要进一步从权利角度层面来进行对于生物样本库的剖析，以方便对生物样本库的更进一步的管理。生物样本库在运行过程中，虽然涉及到各方面的权利的保护、法规的制定，但是本文主要将视线聚焦在了保护其牵扯到的样本提供者的隐私权保护之上，这主要理由有以下几个方面：1、从个人层面上而言，样本提供者所提供的基因资讯包含了个人的隐私资讯，而这些资讯如果被泄露出去，很有可能导致“基因歧视”现象的出现，而目前在美国，其保险、就业领域，就普遍充斥着“基因歧视”现象；2、从族群层面上而言，因为样本提供者所提供的基因资讯，因为其特殊性，导致其不仅涉及到样本提供者个人的隐私，更加牵涉到其族群成员的隐私；2、从优生学上来说，生物样本库的建立是为了治愈基因疾病，只有在能够良好保障样本提供者的个人隐私的前提之下，才可以让样本提供者放心提供自身的基因资讯，从而进行更深层次的研究与管理。但是，生物样本库从最初的建立开始，便涉及到侵犯样本提供者的隐私，而在其管理的过程中，又因为有不同的利益主体的纠葛，导致于现阶段，生物样本库的运行很难脱离个人意志，或者是私利的纠缠。作为整个计划目的的最终目的，如果并不做更进一步的保护手段与规范，因为前期保护手段的缺失，后期阶段的研究过程更加容易涉及到对样本提供者的隐私规范。因此，对于生物样本库中涉及到的隐私权保护问题，不仅应当从建立之最初便开始进行设想，更加应当涉及至生物样本库的最终的研究阶段。对于生物样本库中所可能牵涉的各种权利，以及隐私权的现状的分析，都应当落实到对其的管制上。因此，本文力图符合前文所剖析的生物样本库所涉及的隐私权之探索，寻求从更加宏观的原则和核心上去进行对于生物样本库的规制：1、应当以告知同意权为核心建立生物样本库，这有助于样本提供者对生物样本库的计划以有较明确的认识，同时也形成自身权利和样本库的义务的清楚认识，更加方便样本提供者在后期若有发生隐私权之侵犯的时候，去进行更好的维护；2、根据单基因疾病、多基因疾病、多因素疾病和暂时无法确定的基因疾病的划分，生物样本库的最初管理和运行，应当从用不同的区分方法对不同种类的基因资讯进行加密处理开始，只有在确保生物样本库中各种基因资讯背后隐藏的个人信息被良好的处理的前提下，才能保证生物样本库能够良好地运行；3、在管理的过程中，不仅需要生物样本库自己所设置的行业规章，对其内部的机构人员、研究人员等参与者进行规范管制，更加应当从法律的层面上来规范生物样本库的建立、运行和研究，明确其中各个参与者在其中的权利、义务和责任，并且建立外部的伦理委员会和隐私权委员会，才能保证参与者的行为受到良好的规范，保证样本提供者的隐私权受到了充分的保障。
【作者】汤涵茹；
【导师】黄文艺；
【作者基本信息】吉林大学，法学理论，2014，硕士
【关键词】全球化；比较法；生物样本库；隐私权；

【参考文献】
[1]罗淇.青岛市商业银行市场结构与经营绩效研究[D].青岛大学,金融学,2013,硕士.
[2]贾子若.铁路机车司机工作压力与安全绩效关系研究[D].北京交通大学,2013.
[3]杨丹.甘蔗渣生物炼制生产木糖的研究[D].齐鲁工业大学,生物工程,2014,硕士.
[4]花雷.前交叉韧带重建股骨侧止点定位的应用解剖学研究及临床应用[D].苏州大学,骨外科学,2014,硕士.
[5]高鹏.晋银尾矿库安全监测系统的设计与实现[D].太原科技大学,计算机技术,2013,硕士.
[6]马二卫.化瘀通络中药对糖尿病大鼠肾脏的保护作用及对血管紧张素Ⅱ和血管紧张素Ⅱ1型受体的影响[D].河北医科大学,中西医结合临床,2014,硕士.
[7]张琦.夹脊电针治疗腰椎间盘突出症的临床研究及其对模型兔退变腰椎间盘Bcl-2和Bax蛋白表达的影响[D].湖北中医药大学,针灸推拿学（专业学位）,2013,硕士.
[8]张杰.注射HCG日血清孕酮水平及孕酮/获卵数比值与IVF/ICSI-ET助孕结局的关系[D].河北医科大学,妇产科学（专业学位）,2013,硕士.
[9]苏红.我国外汇储备规模问题研究[D].河海大学,国民经济学,2004,硕士.
[10]刘莉娜.子宫内膜神经纤维分布与子宫内膜异位症疼痛关系的研究[D].大连医科大学,妇产科学,2012,硕士.
[11]杨乃亮,翟锦,王丹,江雷.染料敏化太阳能电池中的石墨烯:电子捕获与传输的桥梁[A].TheChineseChemistrySociety、RoyalSocietyofChemical、ShanghaiJiaoTongUniversity.11thConferenceonSolidStateChemistryandInorganicSynthesisJointwith2thDaltonTransactionsInternationalSymposiumAbstractBook[C].TheChineseChemistrySociety、RoyalSocietyofChemical、ShanghaiJiaoTongUniversity:,2011:2.
[12]刘璐.我国商业银行供应链金融业务的信用风险评价研究[D].吉林财经大学,金融学,2014,硕士.
[13]李春旭.煤层气富集区地震预测应用研究[D].成都理工大学,固体地球物理学,2013,硕士.
[14]甘洪霖.对厂级监控信息系统定位的思考和探讨[J].电力信息化,2005,08:30-32.
[15]张冬冬.现代逻辑语义学中的真之概念[D].山西大学,西方哲学,2004,硕士.
[16]姚羽,高福祥,邓庆绪,于戈,张守智.混合前馈型神经网络在入侵检测中的应用研究[J].控制与决策,2007,04:432-435.
[17]杨平恒.重庆青木关地下河系统的水文地球化学特征及悬浮颗粒物运移规律[D].西南大学,2010.
[18]郭瑞雪.集体建设用地入市价值及分配研究[D].中国地质大学（北京）,土地资源管理,2014,硕士.
[19]常西银.网络组织治理绩效评价研究[D].山西财经大学,企业管理,2014,硕士.
[20]袁灵.安徽卫视广告营销策略研究[D].湖南大学,新闻传播学,2013,硕士.
[21]李彩霞.亚磷酸镓微孔化合物的合成及其性质表征[D].辽宁石油化工大学,工业催化,2014,硕士.
[22]梁雪双.《新汉语水平考试大纲》“手”族词研究[D].山东大学,对外汉语,2013,硕士.
[23]赵永定.工程冻害问题浅析[J].陕西水利.1997(02)
[24]王子臣.海州盐务变迁研究[D].河北大学,中国近现代史,2014,硕士.
[25]钱程.模具制造设备备件随机库存控制策略研究[D].广东工业大学,机械工程,2014,硕士.
[26]刘国中,文福拴,薛禹胜.温室气体排放权交易对发电公司最优报价策略的影响[J].电力系统自动化,2009,19:15-20.
[27]程丹.基于异构平台的测井曲线智能管理方法研究[D].大庆石油学院,计算机应用技术,2004,硕士.
[28]巩雪敬.缺陷对LiBH_4表面结构和储氢性能的影响[D].河北师范大学,物理化学,2013,硕士.
[29]李鑫强.绿僵菌磷酸酶磷源诱导及其酵母表达和酶特性分析[D].西南大学,微生物学,2013,硕士.
[30]性清.DDZ-Ⅲ仪表在重钢应用[J].冶金自动化,1981,04:52.
[31]李王琦.海德格尔存在主义哲学视角下的《马尔特手记》中死亡母题研究[D].四川外国语大学,德语语言文学,2013,硕士.
[32]王建国,文正秋.计算机网络技术在转炉生产中的应用[J].冶金自动化,2003,02:65-67.
[33]常胜.掘进机履带行走机构动力学研究[D].辽宁工程技术大学,机械设计及理论,2012,硕士.
[34]易彦君.基于多层次组合权重的健康档案系统安全评估研究[D].河北大学,档案学,2014,硕士.
[35]郏东耀,胡泊,邹胜雄.基于改进型局部保持投影的作物生长特征优化方法[J].农业工程学报,2014,15:206-213.
[36]张明敏.基于机器视觉的矿用输送带纵向撕裂检测系统研究[D].中国矿业大学（北京）,机械电子工程,2014,博士.
[37]石良德.成熟油茶果识别与定位系统[D].湖南大学,电子与通信工程,2012,硕士.
[38]毛巍俨.三网融合背景下四川有线广播电视网络股份有限公司的发展战略研究[D].西南交通大学,工商管理（专业学位）,2012,硕士.
[39]沈悦.基于信息系统的郑州城市土地供给绩效评价[D].广东工业大学,土地资源管理,2014,硕士.
[40]叶成.西番莲果皮的应用[J].中国食品工业.1999(08)
[41]李懋鸣.结冷胶流变行为研究[D].浙江工商大学,食品科学与工程,2013,硕士.
[42]赵卓.生态伦理视域下的我国生态文明建设研究[D].西安工业大学,马克思主义中国化研究,2014,硕士.
[43]李志宇.基于多处理器的剑杆织机控制系统研究[D].西北工业大学,电工理论与新技术,2004,硕士.
[44]刘浩.水力压裂提高页岩气抽采率的机理研究[D].重庆大学,采矿工程,2014,硕士.
[45]王成艳.基于FPGA的航空摄像机自动调光方法研究[D].中国科学院研究生院(长春光学精密机械与物理研究所),机械电子工程,2013,硕士.
[46]张昌福.企业知识的集成管理研究[D].福州大学,2004.
[47]任苡楠.基于Mandelbrot图形的佩兹利纹样创新设计方法—应用于丝巾纹样设计[D].浙江理工大学,艺术设计（专业学位）,2014,硕士.
[48]刘静.磷酸铁法合成动力锂离子电池正极材料LiFePO_4及其改性研究[D].东北师范大学,2011.
[49]王小宁.欧洲中心主义，现代知识和全球资本的“自然”秩序翻译项目报告[D].安徽大学,英语笔译,2014,硕士.
[50]王文俊.基于FRFT的Chirp水声扩频通信技术研究[D].厦门大学,通信与信息系统,2014,硕士.